Детям с хронической кишечной недостаточностью неизбежно требуется хирургическое вмешательство и удаление большей части кишечника. А в дальнейшем возможны операции по его восстановлению и реконструкции.
Для их жизни необходимо внутривенное питание, лекарства, аппараты и расходные материалы: катетеры, фильтры, соединительные провода. Дети могут находиться на таком питании круглые сутки.
С улучшением состояния ребёнка количество часов на капельницах может сокращаться, и появляется шанс на обычную жизнь. Дети начинают есть и активно усваивать обычную еду.
Так родилось название нашего фонда «Радость есть».
Кому мы помогаем
~350 детей с синдромом короткой кишки живут в России согласно Федеральному регистру детей с синдромом короткой кишки (по данным на январь 2024 года)
Сейчас под опекой нашего фонда находятся
При этом мы маленький фонд с пятью сотрудниками.
80
семей
3
детей
оставшихся без попечения родителей
«На фото я с дочкой Верой. Сейчас Вере 4 года. У Веры сложный диагноз — синдром короткой кишки (СКК).
Такие дети проходят через множество операций и получают основное питание внутривенно, а их жизнь зависит от лекарств и аппаратов. Через рот они тоже едят, соблюдая строгую диету, но этого не всегда хватает.
Из-за страха перед медицинскими процедурами и высокой стоимости лечения таких детей нередко оставляют в больнице.
Так мы с Верой и встретились.
Я удочерила её в 2021 году, а в 2023 вместе с друзьями создала фонд «Радость есть», который помогает детям с СКК и их семьям.
Лена Куперштох, основатель фонда
как мы помогаем
Помощь семьям и профилактика сиротства
Адресная помощь семьям с тяжелобольными детьми
Закупка катетеров Бровиак для спасения жизни и помп в дорогу домой
Программа просвещения и предотвращения отказов от детей
Забота о детях оставленных без попечения родителей
Поддержка медицинских учреждений
Вклад в развитие медицины
Поддержка образовательных проектов
Информационная и юридическая поддержка
Навигация семей в трудной жизненной ситуации – куда обращаться и какую помощь можно получить.
Оплата проезда для семей на консультации и операции в Москву
КАК НАМ ПОМОЧЬ
Сейчас самый частый запрос от семей из регионов. Мы оплачиваем дорогу до клиники и обратно.
Если семья экстренно приезжает в московскую больницу, а ребёнок попадает в реанимацию, мы также помогаем с отелем или хостелом рядом. Это даёт родителям возможность отдохнуть, оставить вещи и привести себя в порядок.
Помощь с билетами, такси и проживанием в Москве для лечения
Так как дети могут быть подключены к капельнице 24 часа в сутки, важно учитывать и эту поддержку.
В больнице мы оплачиваем нянь для детей без попечения родителей, а также для временного ухода во время обследований и после операций.
Дома няня помогает семьям не только справляться с медицинским уходом, но и оставаться просто любящими мамами и папами.
Для многих семей это ещё и возможность продолжать работать и сохранять финансовую независимость.
Оплата услуг нянь для детей в больнице и дома
Поддержать нас
КАК ЮРИДИЧЕСКОЕ ЛИЦО
КАК ФИЗИЧЕСКОЕ ЛИЦО
Выберете сумму или впишите свою
на следующем этапе вы сможете выбрать периодичность платежа (разово или ежемесячно)
Выберете сумму или впишите свою
на следующем этапе вы сможете выбрать периодичность платежа (разово или ежемесячно)
Мы рады вашей поддержке
Вы можете поддержать деятельность Фонда разовыми или регулярными платежами, осуществив платеж по реквизитам.
Если вам нужен договор, свяжитесь, пожалуйста, с нашим координатором по email.
управляющий совет и Попечители
Подвальная Екатерина
Бизнес-консультант, Партнер компании Talent X Machina
Захаров Андрей
Управляющий директор Райффайзенбанк
Шестов Евгений
Заместитель генерального директора страховой компании ВСК
Передельская Арина
Генеральный директор ООО «Место силы»
Емелина Ирина
Инфлюенсер, модель, мама
Подвальная Екатерина
Бизнес-консультант, Партнер компании Talent X Machina
Захаров Андрей
Управляющий директор Райффайзенбанк
Шестов Евгений
Заместитель генерального директора страховой компании ВСК