Помогаем детям с хронической кишечной недостаточностью. В первую очередь — семьям, где живут дети с синдромом короткой кишки.
Помогаем детям с хронической кишечной недостаточностью. В первую очередь — семьям, где живут дети с синдромом короткой кишки.
Кому мы помогаем
~350 детей с синдромом короткой кишки живут в России согласно Федеральному регистру детей с синдромом короткой кишки (по данным на январь 2024 года)
Детям с хронической кишечной недостаточностью неизбежно требуется хирургическое вмешательство и удаление большей части кишечника. А в дальнейшем возможны операции по его восстановлению и реконструкции.
Для их жизни необходимо внутривенное питание, лекарства, аппараты и расходные материалы: катетеры, фильтры, соединительные провода. Дети могут находиться на таком питании круглые сутки.
С улучшением состояния ребёнка количество часов на капельницах может сокращаться, и появляется шанс на обычную жизнь. Дети начинают есть и активно усваивать обычную еду.
Так родилось название нашего фонда «Радость есть».
Сейчас под опекой нашего фонда находятся
При этом мы маленький фонд с пятью сотрудниками.
35
семей
5
оставшихся без попечения родителей
детей
Лена Куперштох, основатель фонда
«На фото я с дочкой Верой. Сейчас Вере 3 года. У неё сложный диагноз — синдром короткой кишки (СКК).
Такие дети, как Вера, основное питание получают внутривенно (парентерально), пройдя через множество сложных операций. Их жизнь зависит от лекарств и аппаратов. Конечно, через рот они тоже едят, соблюдая строгую диету, но не всё необходимое успевает усвоиться.
Из-за страха перед множеством медицинских процедур, дороговизны лекарств, оборудования и расходных материалов детей часто бросают в больнице.
Собственно, так мы с Верой и встретились.
Я удочерила Веру в 2021 году, а в 2023 создала с друзьями фонд «Радость есть», помогающий детям с синдромом короткой кишки и их семьям».
Виды помощи
Поддержка медицинских учреждений
Вклад в развитие медицины
Поддержка образовательных проектов
Информационная и юридическая поддержка
Навигация семей в трудной жизненной ситуации – куда обращаться и какую помощь можно получить.
Оплата проезда для семей на консультации и операции в Москву
Забота о детях оставленных без попечения родителей
Программа просвещения и предотвращения отказов от детей
Закупка оборудования, лекарств и расходных материалов для спасения жизней
Адресная помощь семьям с тяжелобольными детьми
Помощь семьям и профилактика сиротства
Расходы Фонда в 2024 году
была оказана помощь с момента создания фонда 27 декабря 2023 года
7,7+ млн рублей
На
1 929 514 ₽
Покупка медицинских изделий
1 189 995 ₽
Оплата двух операций по реконструкции кишечника малышам
Помощь лекарствами, парентеральным питанием и т.д.
3 607 808 ₽
432 560 ₽
Билеты до Москвы и обратно
Услуги такси по Москве (277 поездок)
335 640 ₽
185 500 ₽
Услуги няни в больнице и дома
Материальная помощь семьям в трудной жизненной ситуации
108 491 ₽
Как нам помочь
Помочь с оплатой билетов, такси и гостиницы для прохождения лечения в Москве.
Сейчас это самый частый запрос к фонду от семей из регионов. Мы помогаем семьям купить билеты до места лечения и обратно.
Кроме того, семьям, которые приезжают в московские клиники только для контроля лечения и прохождения исследований, необходима помощь в оплате гостиницы: обследования длятся 3-5 дней, денег не так много, а родителям с детьми нужно где-то ночевать. Поэтому мы помогаем им с оплатой гостиниц рядом с клиниками.
Оплатить услуги нянь для детей, которые находятся в больнице или дома
Так как дети могут быть подключены к капельнице 24 часа, то важно закладывать и стоимость работы нянь. В больнице мы оплачиваем нянь для детей, которые остались без попечения родителей, или для временного присмотра на момент прохождения исследований и в послеоперационный период.
А дома мы помогаем семьям с нянями, чтобы родители могли быть не только высококвалифицированными медицинскими специалистами, но и просто любящими мамами и папами.
Для ряда семей няня — это возможность продолжать работать и оставаться финансово независимыми.
Поддержать нас
КАК ЮРИДИЧЕСКОЕ ЛИЦО
КАК ФИЗИЧЕСКОЕ ЛИЦО
Выберете сумму или впишите свою
Выберете сумму или впишите свою
Мы рады вашей поддержке
Вы можете поддержать деятельность Фонда разовыми или регулярными платежами, осуществив платеж по реквизитам.
Если вам нужен договор, свяжитесь, пожалуйста, с нашим координатором по email.